Bebê de Cuiabá tem síndrome genética ainda não descrita pela medicina

Aos 10 meses, Israel Gomes Iorczeski, que mora em Cuiabá, enfrenta uma combinação rara e severa de desafios neurológicos e motores. Ele foi diagnosticado ainda na gestação com mielomeningocele, uma malformação da coluna vertebral. Passou por uma cirurgia intrauterina de alto risco, sobreviveu 40 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal e, mais tarde, foi diagnosticado com uma síndrome genética, até hoje não documentada pela medicina.

Diante da raridade do caso e da falta de protocolos médicos específicos, a família do bebê, que hoje faz tratamento em casa, busca apoio financeiro para garantir um tratamento intensivo e especializado na tentativa de proporcionar a Israel o máximo de desenvolvimento e qualidade de vida.

“Sabemos que a situação financeira do país é difícil, mas acreditamos que, se cada pessoa que assistiu ao vídeo do Israel contribuísse com apenas R$ 1, já teríamos três meses de tratamento garantidos”, afirma o pai do bebê, o dentista Matheus Iorczeski.

Na gestação, exames de rotina revelaram que Israel apresentava mielomeningocele, uma grave malformação da coluna que pode causar paralisia. Para minimizar sequelas, os pais recorreram a uma cirurgia intrauterina, realizada com sucesso em São Paulo após decisão contra o plano de saúde. Apesar do esforço, o bebê nasceu com lesão torácica e paralisia dos membros inferiores.

Após o nascimento, Israel enfrentou complicações respiratórias e alimentares, além de uma longa internação na UTI. Exames genéticos revelaram uma alteração inédita na literatura médica, indicando uma síndrome rara e ainda sem nome. Diante da ausência de protocolos específicos, os pais lidam com incertezas e múltiplos desafios.

Apesar de prognósticos pessimistas de que ele não enxergaria, não ouviria e teria comprometimento cognitivo irreversível, Israel tem surpreendido com avanços significativos.

“Aos quatro meses, ele sorriu pela primeira vez, e isso mudou muita coisa para a gente, porque falaram que ele era cego, surdo e mudo, falaram que ele nunca ia se mexer, que ele nunca ia responder, que ele ia ser vegetativo. E aquele sorriso mudou completamente a nossa visão sobre a vida dele, a partir desse momento, nos deu esperança”, relembra Matheus.

Hoje, ele realiza terapias semanais em casa, mas precisa de um tratamento intensivo especializado. Uma clínica em Santa Catarina propôs um protocolo multidisciplinar com alto potencial de evolução.

Cada ciclo de 20 dias custa R$ 41 mil e a recomendação médica é de pelo menos oito ciclos até o fim de 2025, totalizando mais de R$ 328 mil em custos. E é esse valor que a família tenta arrecadar por meio de uma campanha online.